كيفية بناء شبكة دعم لرعاية مرضى الفصام
إذا أصبحت مقدم رعاية لأحد أفراد العائلة أو صديق مصاب بالفصام، فمن الصعب أن تقوم بذلك بمفردك. يمكن أن تكون المتطلبات على صحتك النفسية والجسدية، وعلى حياتك الشخصية وأموالك، ثقيلة.
تقول كريستين كروفورد، دكتوراه في الطب، ميلا في الساعة، والمدير الطبي المساعد في التحالف الوطني للأمراض العقلية (NAMI): “يشعر الكثير من مقدمي الرعاية بعدم اليقين بشأن الشكل الذي سيبدو عليه المستقبل، ليس فقط لأحبائهم ولكن لأنفسهم”.
“كل توقعاتهم بشأن الاحتفاظ بوظيفة وعلاقة ما قد تغيرت بعد تشخيص مرض انفصام الشخصية. إنها فترة من التكيف.”
ولكن يمكنك الاستفادة من الموارد الغنية بالمعلومات والدعم خلال فترة التكيف هذه. كل ما عليك فعله هو أن تكون على استعداد للسؤال ومعرفة أين تبحث.
التعليم حول تقديم الرعاية لمرض انفصام الشخصية
يقول كروفورد، وهو طبيب نفسي مقيم في بوسطن: «غالبًا ما يكون من الصعب على مقدمي الرعاية أن يكون لديهم تقدير جيد لموضوع تشخيص الفصام، وأن يتغلبوا على أفكارهم المسبقة». “لذا من المهم أن تبدأ بتثقيف نفسك حول الحالة وما هو دعم (تقديم الرعاية)”.
قد تبدأ برحلة إلى مكتبة عامة أو مكتبة كلية الطب. أو قم بزيارة المواقع الإلكترونية لمجموعات الدفاع عن الصحة العقلية وتقديم الرعاية. بعض الأشياء التي قد تجربها:
- يقدم تحالف العمل الخاص بالفصام والذهان مواد بتنسيقات مطبوعة وفيديو وعروض تقديمية حول الفصام والذهان. لديهم حتى مجموعة أدوات رعاية مرضى الفصام.
- لدى NAMI الكثير من مقاطع الفيديو والمواد الأخرى حول مرض انفصام الشخصية، وهو برنامج “NAMI Family-to-Family” على YouTube من ثماني جلسات والذي يساعد مقدمي الرعاية وخط المساعدة ومجموعات المناقشة عبر الإنترنت.
- لدى Family Caregiver Alliance صفحة تحتوي على موارد حول تقديم الرعاية بشكل عام.
لكن لا تدع تعلمك يبدأ وينتهي بما تقرأه، كما يحث كروفورد. إذا وافق أحد أحبائك، فاذهب معه في بعض زيارات الطبيب. يمكنك معرفة المزيد عن خطة العلاج الخاصة بهم وتكوين رابطة مع مقدم خدمات الصحة العقلية الخاص بهم.
وتقول، قبل أن تضع افتراضات، اسأل الشخص الذي تساعده عن أعراضه وتجاربه وعواطفه وطموحاته.
“لا تتحدى أحبائك بشأن حقائق الأعراض التي يعانون منها. يقول كروفورد: “اسألهم كيف يعانون من مرض انفصام الشخصية وانتقل إلى العنصر العاطفي”. “قد يكون من المفيد لمقدم الرعاية أن يتعلم من أحبائه أكثر من الكتاب.”
الحصول على المساعدة من العائلة والأصدقاء
يشعر العديد من مقدمي الرعاية المصابين بالفصام الأساسيين بالذنب لأنهم لا يستطيعون التعامل مع المهمة بمفردهم. ولكن إذا تمكنت من تجاوز أي عوائق ذهنية بشأن طلب المساعدة، فقد تجد حلفاء ذوي قيمة ونظام دعم.
بعض الطرق التي يمكن للأصدقاء وأفراد العائلة الآخرين المساعدة بها:
- “الرعاية المؤقتة” – مما يتيح لك الوقت لإعادة شحن بطارياتك من خلال الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أو مشاهدة فيلم، أو المشي في الغابة، أو أي شيء يساعدك
- أداء المهمات مثل شراء البقالة
- قيادة من تحب إلى مواعيد الطبيب أو اصطحاب أطفالك من المدرسة
- دفع فواتير المنزل
- إجراء بحث عبر الإنترنت حول المنظمات التي تقدم المساعدة المالية للعائلات المصابة بالفصام
يقول كروفورد: “أوصي بأن يقوم مقدمو الرعاية بكتابة قائمة بكل الأشياء التي يصعب عليهم إنجازها خلال أسبوع، ثم يسألون ما إذا كانت العائلة والأصدقاء على استعداد للقيام بها”.
ومع ذلك، كن مدركًا أنه من الصعب أحيانًا على الأصدقاء وأفراد العائلة أن يظلوا ثابتين خلال أسوأ حالات الفصام.
كانت ديبورا فابوس من تيهاتشابي، كاليفورنيا، هي مقدم الرعاية لابنها منذ تشخيص إصابته في عام 2000، عندما كان عمره 17 عامًا. وتقول إن أقارب آخرين ساعدوا إلى حد ما. لكنها وجدت أن الدعم الذي تحتاجه لإدارة حياة ابنها وحياتها كان بعيد المنال.
يقول فابوس: “إن العائلة والأصدقاء لا يقدرون بثمن إذا تمكنوا من الجلوس مع من تحب والإمساك بأيديهم”. “ولكن ما لم يكونوا موجودين في تلك المواقف التي تعاني من فقدان العاهة (عندما ينكر شخص ما أنه مريض)، فمن الصعب حقًا أن يكون لدينا تعاطف حقيقي. إنهم لا يفهمون الطيف.
يقول كروفورد إنه حتى لو كانت العائلة والأصدقاء يعانون من “ارتباطاتهم السلبية حول مرض انفصام الشخصية”، فيجب على مقدمي الرعاية طلب مساعدتهم. “قد يكونون قادرين على الوصول إلى المكان الذي تريدهم أن يكونوا فيه بعد عام من الآن.”
ابحث عن مجموعة دعم مقدمي الرعاية
بمرور الوقت، أصبح فابوس متطوعًا ومتحدثًا لأسباب تتعلق بالفصام. لقد ساعدت مؤخرًا في بدء فرع لتحالف مكافحة الفصام والذهان (S&PAA) في مقاطعتها الأصلية. كما أطلقت أيضًا مجموعة لدعم مقدمي الرعاية تسمى Families For Care والتي تضم الآن أكثر من 800 عضو حول العالم.
وتقول: “إن الانضمام إلى مجموعة دعم هو أكبر درس تعلمته”. “يمكنك الحصول على الموارد التي تحتاجها في مجموعة الدعم المناسبة. سيكون هناك شخص ما في المجموعة، إذا لم يمر بنفس الموقف الذي مررت به بالضبط، فهو قريب بما فيه الكفاية.
وتقول إن مقدمي الرعاية في مجموعة فابوس لا يحصلون على لوحة تقييم فحسب، بل يحصلون في كثير من الأحيان على المساعدة من الأعضاء القريبين في المهام اليومية.
إلى جانب البحث في الإنترنت ووسائل التواصل الاجتماعي، يمكنك العثور على مجموعة دعم قريبة من خلال:
- التسجيل للحصول على واحدة من خلال S&PAA
- استخدام محرك بحث مجموعة دعم اتصال NAMI
- المراسلة من خلال مجلس الصحة العقلية الأمريكي Inspire لمرض انفصام الشخصية
يقول كروفورد إنها فكرة جيدة أن تنضم إلى مجموعة دعم مقدمي رعاية مرضى الفصام أو الأمراض العقلية حتى لو كنت تستمتع بشبكة دعم رائعة من العائلة والأصدقاء.
“إذا واجهت عثرة في الطريق مع من تحب، يمكن لمجموعة الدعم أن تقول: “أعلم أن الأمر صعب الآن، ولكن انتظر”. لقد نجح الأمر بالنسبة لي، وأعتقد اعتقادًا راسخًا أنه يمكن أن ينجح معك.
“وإذا ذهبت إلى مجموعة دعم ولم تكن مناسبة لك، فلا بأس أن تحتاج إلى البحث عن مجموعة أخرى. إنه ليس نهجا واحدا يناسب الجميع.”
