العيش مع كرون: روتيني اليومي
بقلم ميشيل بيكينز، كما روى لداني بونفيسوتو
بقدر ما أتذكر، كنت أعاني من مشاكل تتعلق بصحتي. عندما كنت صغيراً، كنت أعاني من الإمساك الشديد والغثيان والقيء وحساسية الطعام.
ومع تقدمي في السن، تحولت تلك الأعراض إلى إسهال، وعدم انتظام حركة الأمعاء، والألم. كنت دائمًا مرهقًا للغاية وكان جهازي المناعي ضعيفًا: فإذا أصيب شخص في صفي بالبرد أو الأنفلونزا، كنت سأصاب به أيضًا. إذا نظرنا إلى الوراء، كان علامة.
من الناحية العقلية، كان قلقي مرتفعًا. ماذا لو كنت بحاجة للعثور على الحمام؟ ماذا لو كنت أشعر بالغثيان؟ سيقول الأطباء: “أوه، سوف تتخلصين من هذه المشكلة. إنه مجرد قلقك.”
وأخيراً التشخيص
بعد سنوات من التشخيص الخاطئ، تم تشخيصي أخيرًا بمرض كرون في عام 2015. كان عمري 23 عامًا وكنت قد انتهيت للتو من الكلية بينما أعمل بدوام كامل. كانت أعراضي تزداد سوءًا. كان لدي الكثير من القيء والألم. كان التعب يصل إلى النقطة التي كان من الصعب علي فيها العمل أو حتى النهوض من السرير في بعض الأيام.
كان الأمر سيئًا للغاية لدرجة دفعتني إلى طلب رعاية إضافية. أخذت إجازة لمدة شهرين، وبحثت عن وظيفة أخرى، وراجعت جميع مواعيد الطبيب التي استغرقتها للحصول على التشخيص.
لا يوجد فحص دم لمرض كرون. لا توجد وسيلة لإثبات ما تشعر به. وفي نهاية المطاف، ذهبت إلى الطبيب المناسب، الذي أجرى اختبارًا باستخدام كاميرا حبوب تسمى كبسولة الأمعاء الدقيقة. (هذه كاميرا بحجم حبة دواء تبتلعها، مما يسمح للأطباء برؤية ما بداخل جهازك الهضمي.) لقد تتبعت أمعائي وتمكنت من الوصول إلى نقطة عمياء حيث لا يستطيع تنظير القولون أو التنظير الداخلي رؤية الالتهاب.
لقد كان من المريح جدًا الحصول على التشخيص لأنه جعلني أشعر أنني لست مجنونًا. لسنوات عديدة كنت أعرف أن هناك خطأ ما ولم أستطع تسميته. كما شعرت بالأمل. بمجرد أن عرفت ما كنت أتعامل معه، عرفت أنه يمكنني العمل للوصول إلى مكان أفضل.
مشاركة قصتي
في عام 2016، بدأت مدونة بعنوان Crohnically Blonde كمنفذ للتواصل مع الأشخاص أثناء مروري بمراحل التعامل مع مرض كرون. عندما بدأت بالمشاركة لأول مرة، لم يكن هناك الكثير من الأشخاص يتحدثون عنها.
لقد تمكنت من تكوين علاقات في مجتمع عبر الإنترنت من خلال التجارب المشتركة. أتمنى أن يرى شخص ما قصتي ويشعر أنه إذا كان في بداية رحلته، فهناك طريقة لتجاوزها.
إدارة أدويتي
في البداية، كنت أتناول الكثير من الأدوية التي لم تكن تعمل بشكل جيد وكانت تمثل ضغطًا كبيرًا على جدول أعمالي. الآن أحصل على حقن من دواء مثبط للمناعة كل 7 أسابيع.
ويعني ذلك الابتعاد عن عائلتي وعملي لمدة 4-5 ساعات، وإدارة تغطية رعاية الأطفال أثناء العلاج وعطلة نهاية الأسبوع التي تليها، لأنني أشعر وكأنني أشبه بالأنفلونزا. تتيح لي المساعدة الإضافية الراحة واستعادة الطاقة بعد العلاج.
لدي خيار تناول المزيد من الأدوية للتحكم في الأعراض. لكنني أحاول أن أخجل من هؤلاء وأتعامل مع الأمر بنفسي لأنني لا أريد أن أتناول الدواء في كل شيء.
قبل أن أنجب ابني، كنت أكثر استعدادًا لتجربة أدوية مختلفة. لكن بينما كنت حاملاً، بالكاد كنت أتناول أيًا من أدوية كرون. بعد أن أنجبته، لم يكن من المنطقي الاعتماد عليهم.
كرون والحمل والأمومة
لقد أثر عليّ مرض كرون طوال فترة حملي. لقد مرضت بشدة في الثلث الثالث من الحمل لأنني توقفت عن تناول الأدوية المثبطة للمناعة لتجنب نقل أي منها إلى الطفل. انتهى بي الأمر إلى الخضوع للتحريض مبكرًا حتى أتمكن من العودة إلى الدواء في أسرع وقت ممكن.
ابني مادوكس يبلغ الآن عامًا واحدًا. لقد غير كرون توقعاتي لما اعتقدت أن الأمومة ستكون عليه.
لقد تعلمت أنني أفضل أن أكون حاضرًا وأتمكن من الاستمتاع به في اللحظات الجيدة بدلاً من الضغط عليه عندما أكون مريضًا. لقد كان الأمر صعبا. لكن إذا لم أكن على ما يرام، فلن أستطيع أن أكون هناك من أجل طفلي. أحاول أن أكون معه بقدر ما أستطيع، ولكن هناك أوقات أحتاج فيها إلى التراجع وأخذ قيلولة لمدة ساعة.
لدي نظام دعم رائع: يمكن لزوجي أو أمي أو حماتي التدخل والمساعدة لفترة قصيرة، وعندما أشعر بالتحسن، يمكنني أن أصبح أمًا أفضل. هناك أيضًا أيام لا أتمكن فيها من الحصول على المساعدة. في تلك المواقف، سأقوم بأنشطة بسيطة يمكنني الاستمتاع بها معه ولكنها لا تتطلب مني جهدًا بدنيًا.
جدولة وضبط
الآن أنا في مكان جيد جدًا. أنا أعمل الآن من المنزل كموظف في شركة تكنولوجيا، وهذا يحدث فرقًا كبيرًا. كان الكثير من قلقي في الماضي يتعلق بالتواجد في المكتب والمرض. الآن بعد أن أصبح بإمكاني العمل عن بعد، فهذا يغير قواعد اللعبة.
لكن مرض كرون ما زال يؤثر على حياتي اليومية. لدي أيام أشعر فيها بالمرض، وأحتاج إلى الراحة وتغيير خططي حتى أكون في المنزل وليس في مكان ما.
بغض النظر عن مدى التخطيط ليومي أو أسبوعي، إذا لم أشعر أنني بحالة جيدة فإن ذلك له الأولوية. أحب أن أكون شخصًا مجدولًا للغاية. لكن يجب أن أتغلب على اللكمات وأن يكون لدي خطة بديلة.
التحدي الأكبر هو إدارة نومي والتوتر. كلاهما مؤثر جدًا في تفجر الأعراض. يجب أن أحصل على 8 ساعات من النوم على الأقل، مهما كان الأمر. وأحاول تخصيص الوقت للتخلص من التوتر، مثل قراءة كتاب أو الاسترخاء في نهاية اليوم.
يساعد الذهاب إلى العلاج في التغلب على التوتر أيضًا، وهو الآن جزء من جدول الرعاية الذاتية الراسخ لدي.
استراتيجيات الحياة الاجتماعية
زملائي في العمل وعائلتي وأصدقائي متفهمون للغاية. لكن هذا لم يكن هو الحال في البداية. كلما كنت أكثر انفتاحًا بشأن مرض كرون، كلما زاد عدد الأشخاص الذين يفهمون أنني لا أتراجع إذا اضطررت إلى تغيير الخطط؛ هناك سبب أساسي.
ليس لدي سوى قدر معين من الطاقة، لذا الآن أقوم بالاختيار والاختيار. أعلم أنني بحاجة إلى العمل والبقاء مع عائلتي، مما يعني أن لدي طاقة أقل لأستثمرها في المواقف الاجتماعية.
أخطط لما أشعر بالارتياح للقيام به، ولكني أصبحت أيضًا مرتاحًا لتغيير الخطط. حتى لو كنت متحمسًا للخروج لتناول العشاء مع صديق، فأنا لا أضغط عليه إذا شعرت بالسوء في ذلك اليوم.
الغذاء في الجريان
لقد اتبعت نظامًا غذائيًا خاليًا من الغلوتين لسنوات. لقد بدأت بنظام غذائي للتخلص من الغلوتين وأدركت أن الغلوتين كان يزعجني.
الأطعمة الأخرى ليست بالأبيض والأسود. يمكنني أن آكل سلطة في يوم من الأيام ولا بأس، وأتناول نفس السلطة في اليوم التالي وهذا يصيبني بالمرض. أكرر الأطعمة الآمنة التي لا تجعلني أشعر بالمرض وألتزم بجدول عام يتكون من ثلاث وجبات يوميًا تكون جميعها خالية من الغلوتين.
في بعض الأحيان يكون التوقيت مهمًا: سأستيقظ وأشعر بالغثيان وأحتاج إلى طعام نشوي مثل الحبوب الجافة. إذا كنت سأذهب في رحلة برية، أو لدي حدث كبير، مثل حفل زفاف، فإنني أخطط له وأحاول أن أكون حذراً بشأن ما أتناوله من طعام قبل ذلك لأنني لا أريد أن أكون مريضاً. لكن الأمر صعب لأنك لا تعرف أبدًا. إنها نوع من المقامرة.
المرونة هي المفتاح
لقد تعلمت أن أكون مرنًا قدر الإمكان. لا أعرف أبدًا ما الذي سيأتي به كل يوم، كل ما علي فعله هو أن أثق في أن جسدي يخبرني بما يحتاجه في ذلك اليوم المحدد. هذه هي أولويتي، وكل شيء آخر يمكن أن ينتظر.
