كيف ألهم العثور على صوتها مجتمعًا من المعالجين الذاتيين
بقلم أليكسا فيديريكو، كما روى لسكايلار هاريسون
قبل أن أصبح مدافعًا عن المصابين بداء كرون ومرض التهاب الأمعاء، كانت أمي والدتي.
“أظافرها زرقاء. لقد فقدت الوزن. كانت تخبر الأطباء مرارًا وتكرارًا عن الأعراض المزعجة التي تعاني منها ابنتها البالغة من العمر 12 عامًا، لكن يبدو أنهم لم يأخذونا على محمل الجد.
أخبرنا أحد الأطباء: “إنها مجرد فتاة نحيفة”. لكن والدتي، الممرضة، عرفت أننا بحاجة إلى إجابات. كان هناك خطأ ما.
بدأ الأمر بالتعب ثم بألم في المفاصل في ركبتي وتقرحات في فمي. وبحلول الوقت الذي ظهرت فيه مشاكل الجهاز الهضمي التي أعاني منها – آلام في المعدة، والإسهال، وفقدان الوزن، وانخفاض القدرة على تحمل الطعام – كنا معتادين على عدد لا يحصى من زيارات الطبيب وعدد لا يحصى من الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها. لقد اعتدنا على عدم سماع أصواتنا.
قضيت يوم رأس السنة من ذلك العام في المستشفى. كانت فترة العشرة أيام التي قضيتها مليئة باختبارات لا نهاية لها – التصوير بالرنين المغناطيسي، والأشعة المقطعية، وتنظير القولون، والتنظير الداخلي. وبعد أيام من رواية قصة حياتي بشكل متكرر -بإصرار أكبر من أي وقت مضى- حصلنا أخيرًا على إجابتنا. كانت معظم الأنسجة في الجهاز الهضمي مريضة وتم تشخيص إصابتي بمرض كرون المعتدل إلى الشديد.
لم يكن دخول المستشفى الأول بمثابة ارتياح كبير فحسب، بل كان أيضًا المكان الذي زرعت فيه بذرة قوية. لم أكن أعرف ذلك في ذلك الوقت، ولكن العثور على صوتي خلال تلك الإقامة المؤلمة لن يكون أمرًا حاسمًا لشفاء نفسي فحسب، بل سيكون أيضًا الطريقة التي سأتمكن بها من الوصول إلى عدد لا يحصى من الآخرين الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء.
لقد بدأت حسابي الأول على Instagram عندما كنت طالبًا جديدًا في الكلية. كانت “مذكرات الطعام المسببة للحساسية” عبارة عن صفحة مجهولة حيث بدأت بتوثيق الطعام الذي كنت أتناوله. وبمساعدة طبيب الطب الوظيفي، عرفت أن تغيير نظامي الغذائي ونمط حياتي كانا حاسمين في إدارة أعراض كرون. وهكذا، بدأت بمشاركة الصور اليومية لوجباتي ووجباتي الخفيفة، على أمل التواصل مع الآخرين في مجتمع IBD.
“يجب أن تبدأ مدونة!” اقترح صديق.
مستحيل كان فكرتي المباشرة. شعرت أن المدونة كبيرة جدًا وعامة جدًا. لقد كنت سعيدًا بحسابي الصغير المجهول على Instagram. حتى لم أكن كذلك. وسرعان ما أردت الوصول إلى عدد أكبر من الأشخاص. لقد قمت بالضغط على “مباشر” في مدونتي في اليوم الأول من سنتي الأخيرة وأدخلت مقبضًا جديدًا على حسابي على الإنستاغرام. وُلدت Girl In Healing رسميًا – وجهي وقصتي علنية ليراها العالم أجمع. لم أكن خائفا. لقد كنت متحمسًا – متحمسًا عصبيًا. كنت أعلم أنني اكتسبت الكثير من الخبرة والمعرفة في التعامل مع مرضي المزمن وعرفت أنه يمكنني مساعدة العديد من الأشخاص الآخرين الذين كانوا في نفس القارب. كان هدفي بسيطًا: تمكين المصابين بمرض التهاب الأمعاء من شفاء أنفسهم.
مع نمو مجتمعي، بدأت الرسائل المباشرة تصلني.
أنت تمنحني الأمل في أن أتمكن من عيش حياة كاملة حتى مع مرض مزمن.
أعراضي مشابهة جدًا لأعراضك. من الجيد أن أعرف أنني لست وحدي.
لقد أعطاني رأيك في شفاء أنفسنا – أنفسنا بأكملها – مثل هذا التحول في المنظور.
شعرت أن الأمر برمته لا يصدق. أنا،عادي لي كان لها تأثير إيجابي على المجتمع بأكمله. عندها أدركت أن حسابي على Instagram كان أكثر من مجرد فكرة ممتعة: لقد كان يحدث فرقًا في حياة الناس. هل استيقظت مرعوبًا من مشاركة الكثير عن نفسي أحيانًا؟ قطعاً! لكنني هدأت نفسي بالعودة إلى العمل.
لفترة طويلة، تمسكت بنشر النصائح العملية حول كيفية إدارة الأعراض من خلال النظام الغذائي ونمط الحياة. كان ذلك منطقيا. لقد كنت ممارسًا للعلاج الغذائي الوظيفي، بعد كل شيء. ولكن بينما واصلت رحلتي العلاجية، أدركت أنني بحاجة إلى التعمق أكثر. في العشرينات من عمري، بدأت أدرك أن الشفاء من مرض مزمن لا يقتصر فقط على إدارة الأعراض – بل يتعلق بمواجهة الحزن والغضب والاستياء الذي يعيش بداخلي. كان الأمر يتعلق بالتسامح – مسامحة النظام الطبي الذي خذلني، مسامحة جسدي، مسامحة ماضيي. مع تغير طريقة شفاءي، تغير أيضًا المحتوى الموجود على حسابي على Instagram.
اليوم، أنشر من حين لآخر فقط عن الطعام لأنني أعلم الآن أنني مدعو لمساعدة الناس على الشفاء ليس فقط جسديًا ولكن عاطفيًا. آمل أن ألهم الناس لاستعادة قوتهم في شفاءهم. أحب أن أعتقد أنني أحد أعمدة القوة لمجتمعي، حيث أستوعب كل ما يمرون به ثم أقوم بإنشاء محتوى مفيد يمكنهم تطبيقه في حياتهم الخاصة.
في عام 2019، وصلت إلى الحضيض بعد أن أصبت بعدوى مؤلمة في أمعائي واحتاجت إلى إجراء عملية جراحية لاستئصال الأمعاء. لقد قمت بالطبع بتوثيق التجربة المرعبة بأكملها على حسابي على Instagram. لقد خرجت من تلك الجراحة وأنا في حالة شفاء، وكانت تلك بداية فصل جديد بالنسبة لي. وحساب انستقرام جديد .
في عام 2021، أطلقت @AlexaInWriting, حيث أشارك الشعر من مجموعتي المنشورة مؤخرًا، تزايد لبلاب: الشعر للتغلب، والشفاء، والمحبة. إنها الأكثر ضعفًا التي مررت بها على الإطلاق. إنه أقرب شيء للتعبير عما مررت به: الدمار، والألم الجسدي، ومشاعر عدم الجدارة، والأمل، والشفاء. حتى أنني بدأت في قراءة قصائدي بصوت عالٍ على الحساب، وأرفقت وجهي وصوتي بها.
عندما أفكر مرة أخرى حيث بدأت قصة كرون، عندما لم يستمع إلينا أحد، عندما شعرت والدتي بأنها كانت تصرخ تحت الماء، يبدو الأمر وكأنه قد مضى العمر. اليوم، صوتي أعلى من أي وقت مضى، وأنا لست مجهولاً على الإطلاق.
لقد مرت ثلاث سنوات على التعافي وما زلت ملتزمًا بالتنقل بين الارتفاعات والانخفاضات في هذه الرحلة مع ما يقرب من 10000 متابع على Instagram. ولهذا السبب قمت بتسمية علامتي التجارية Girl In Healing – فنحن دائمًا في طور المعالجة. شفاءنا هو رحلة وليس وجهة.
سُئلت مؤخرًا عن سبب تسمية مجموعتي الشعرية تزايد اللبلاب. إجابتي: “لأن اللبلاب يمكنه البقاء على قيد الحياة حتى بعد تعرضه لبيئات قاسية.”
اكتشاف المزيد من شبكة مدسن medicine
اشترك للحصول على أحدث التدوينات المرسلة إلى بريدك الإلكتروني.