النظر في تجربة سريرية عندما تكون مصابًا بمرض الانسداد الرئوي المزمن

بقلم جان روميس، كما روى لكيندال مورغان

عرفت في عام 1985 أنني ربما كنت مصابًا بمرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD). لقد صادفت الحالة لأول مرة في أحد المقالات، وبحثت عنها، واكتشفت أنني أعاني من جميع الأعراض التقليدية. لكنني لم أفعل أي شيء حيال ذلك حتى عام 2000، عندما ذهبت أخيرًا إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بي بخصوص هذا الأمر.

كنت أعلم دائمًا أنني كنت أعاني من ضيق في التنفس أكثر من الآخرين. أظهر اختبار قياس التنفس، الذي يقيس مقدار التنفس والزفير، أن رئتي تعمل بنسبة 37٪ فقط. لقد تم تشخيصي بشكل نهائي بمرض الانسداد الرئوي المزمن، وهو أمر غير معتاد في ذلك الوقت، خاصة في مجتمع صغير مثل مجتمعي في ولاية أيوا.

لم يكن هناك الكثير للاختيار من بينها فيما يتعلق بالعلاجات. وصف طبيبي أجهزة الاستنشاق وأرسلني في طريقي. لقد ساعدوا، ولكن لأكون صادقًا تمامًا، كان الأمر بمثابة لكمة في الأمعاء. فكرت: “حسنًا، أعتقد أن هذا كل شيء. ترك الطبيعة تأخذ مجراها.” لم أر حقًا خيارات جيدة لنفسي. لقد تركت الأمور تسير لبضع سنوات. اكتسبت وزنا. بالكاد انتقلت. في العمل، إذا اضطررت إلى المشي في مكان ما، كنت أتوقف ثلاث مرات في الطريق إلى هناك وأربع مرات في طريق العودة لالتقاط أنفاسي. أظن أنني كنت على الأقل مكتئبًا سريريًا بشكل معتدل.

توقف كل ذلك تمامًا في أحد أيام الأحد من عام 2003. دخلت الحمام واضطررت إلى الخروج قبل أن أنتهي لأنني لم أستطع التنفس. كانت الرطوبة في الحمام والجهد البدني المطلوب للاستحمام أكثر مما أستطيع تحمله. تعافيت واستيقظت للعمل في صباح اليوم التالي.

لكن بدلاً من الذهاب إلى العمل، توجهت مباشرة إلى الطبيب. كان هناك بضع بوصات من الثلج والجليد على الأرض. وعندما وصلت أخيرًا إلى العيادة، كنت أشعر بالنفخة والنفخة. ألقت الممرضات نظرة واحدة عليّ وذهبت للحصول على كرسي متحرك. أدخلني طبيبي إلى المستشفى. كنت في فشل في الجهاز التنفسي. كان عدم القدرة على التنفس أمرًا مخيفًا جدًا.

قال الطبيب إنني إذا تمكنت من خسارة بعض الوزن، فإن مشاكلي ستتحسن كثيرًا ولكنها لن تختفي. كنت متأكدًا من أنه لا يعتقد أنني أستطيع ذلك أو سأفعله. لقد جعلني ذلك غاضبًا وخائفًا، وهما محفزان قويان. لأول مرة في حياتي، فكرت: “سنفعل شيئًا حيال هذا”.

كنت على استعداد للتفكير في إجراء تجربة سريرية لأسباب متعددة. أولاً، كنت صغيرًا إلى حد ما وما زلت نشيطًا جدًا. كانت فرصة أن يساعد شيء ما وربما لا تحتاج إلى الأكسجين لمجرد ممارسة الرياضة جذابة. أعجبتني أيضًا فكرة المشاركة في شيء قد يكون له تأثير دائم على شخص آخر في المستقبل. اعتقدت أن الأمر يستحق تجربة ذلك، ووافق زوجي وأطفالي على ذلك. لا يزال هناك الكثير مما لا نعرفه عن مرض الانسداد الرئوي المزمن. أي شيء يمكن أن نتعلمه يجب أن يكون شيئًا جيدًا.

لقد شاركت حقًا في الدفاع عن الآخرين وتثقيفهم حول مرض الانسداد الرئوي المزمن. على مدى السنوات القليلة الماضية، عملت كمحقق للمرضى في تجربة سريرية تقارن بين دواءين مختلفين لعلاج مرض الانسداد الرئوي المزمن. لقد ساعدت في تصميم الدراسة، وأضفت رؤية من وجهة نظر المريض لمحاولة التأكد من أننا جعلنا الأمور سهلة ومفهومة للناس. لقد ساعدت في تصميم وإعداد المواد الإعلامية ونماذج الموافقة. لقد شاركت في جميع المناقشات حول كيفية التعرف على المرضى. لقد شاركت في كل شيء تقريبًا.

هناك علاجات لمرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD) الآن ولم تكن موجودة عندما اكتشفت أنني مصاب به. إنه البحث الذي جعل ذلك ممكنًا. أفضل طريقة لاستكشاف خياراتك – بما في ذلك التجارب – هي زيارة طبيب أمراض الرئة، خاصة إذا كان بإمكانك العثور على طبيب مشارك في البحث. يمكنك العثور على معلومات جيدة عبر الإنترنت من مؤسسة مرض الانسداد الرئوي المزمن وجمعية الرئة الأمريكية ومنظمات أخرى أيضًا. لديهم مجموعات يمكنك المشاركة فيها، وهذه طريقة جيدة للعثور على الأشخاص الذين يعرفون الكثير عن مرض الانسداد الرئوي المزمن.

من الممكن تعلم كيفية التعايش بشكل جيد مع مرض الانسداد الرئوي المزمن. كثير من الناس لا يعرفون عن الفرص المتاحة لهم. من الصعب عندما يتم تشخيص حالتك أن تجد الطاقة والتصميم، ولكن مع الفريق المناسب والمعلومات المناسبة، من الممكن تغيير ذلك.