ماذا يعلمني مرضاي

بواسطة Tauseef Ali، MD كما قيل لـ Marijke Vroomen Durning، RN

إن إدارة المرضى الذين يعانون من حالة مزمنة مثل داء كرون يمثل تحديًا مهنيًا وشخصيًا. أعمل مع هؤلاء الأشخاص والأشخاص الذين يعانون من اضطرابات الجهاز الهضمي الأخرى لأكثر من 15 عامًا حتى الآن. ولكن بقدر ما يمكن أن يكون العمل صعبًا ، فإنه من الممتع أن أرى مريضًا يعاني من أعراض مزمنة ومنهكة يتحسن. أرى أنه مع العلاجات الفعالة في الوقت المناسب ، تلتئم أمعائهم ، وتتحسن أعراضهم ، ويمكنهم استئناف أنشطتهم. هناك رضاء هائل في مشاهدة تحسن نوعية حياتهم – إنه لا يقدر بثمن.

ومع ذلك ، لا يمكننا التقليل من الإحباطات التي يعاني منها العديد من مرضاي يوميًا أثناء تنقلهم في مرضهم ونظام الرعاية الصحية للحصول على المساعدة لمرض كرون.

إحباطات كبيرة للأشخاص المصابين بمرض كرون

لقد تعلمت على مر السنين أن هناك مستويات متعددة من الإحباط لمرضى داء كرون. بعض القضايا الرئيسية هي فهم عملية المرض وخيارات الإدارة. مع وجود الكثير من المعلومات عبر الإنترنت – الكثير منها متضارب – يمكن للمرضى في كثير من الأحيان الشعور بالإرهاق والارتباك والإحباط. أضف إلى ذلك المدة الطويلة التي يجب أن يأخذ فيها المرضى أدويتهم ومخاطر تعرضهم لآثار جانبية ، وربما التجربة والخطأ التي تدخل في إيجاد الدواء المناسب أو مجموعة الأدوية ، ومن المفهوم كيف يمكن أن يكون هذا المرض ساحقًا للغاية .

لذا ، فإن الشيء الأكثر أهمية ، في اعتقادي ، هو توفير تثقيف المريض. بالطبع ، هذا أمر بالغ الأهمية في أي مرض مزمن ، لكنه مهم في مرض كرون. في كتابي، كرون والتهاب القولون للدمى، أتناول العديد من القضايا التي يواجهها هؤلاء السكان. يساعد الكتاب القراء على التعرف بنشاط على أعراض مرض كرون ويشرح الإجراءات التشخيصية التي يستخدمها الأطباء لتحديد هذا المرض. كما يوضح كيف يتأثر الجسم كله بمرض كرون والمخاطر المحتملة لترك المرض دون علاج. كما يقدم نصائح عملية حول خيارات العلاج ، والحمل ، والجراحة ، والقضايا المتعلقة بالسفر ، ويتناول بعض الخرافات المرتبطة بهذا المرض.

أعتقد أن أحد أكثر الأشياء التي فاجأتني عندما بدأت العمل في هذا المجال هو كيف أن بعض المرضى الذين يعانون من مرض كرون يظلون في حالة إنكار لمرضهم حتى بعد إجراء تحقيق شامل للغاية. يصبح هذا تحديًا إضافيًا لأننا استثمرنا وقتهم وشرحنا لهم كل شيء عن سبب إصابتهم بالالتهاب وكيف نحتاج إلى السيطرة على هذا الالتهاب. وبعد ذلك ، في نهاية اليوم ، يعودون إلى الإنترنت وإلى وسائل التواصل الاجتماعي ويخرجون بخطة ليست مناسبة طبياً وقد تكون خطرة عليهم.

من الأهمية بمكان أن نثقف مرضانا ليس فقط حول التسبب في مرض كرون وأهداف العلاج ولكن أيضًا حول الجوانب الأخرى لإدارة المرض ، مثل النظام الغذائي والقيود والآثار الجانبية للعلاج الطبي ، وما يمكن توقعه فيما يتعلق بتطور المرض والجراحة. نحتاج أيضًا إلى تطوير فهم أفضل لخطط الإدارة. على سبيل المثال ، يشعر العديد من المرضى أنه إذا تحسن الإسهال والألم لديهم ، فهذه هي نهاية العلاج ، ويمكنهم التوقف عن تناول الأدوية أو تقليلها تدريجيًا.

المشكلة الأساسية هي التهاب الأمعاء ، وإذا لم يأخذوا علاجاتهم أو توقفوا عن تناولها ، حتى لو كانوا يشعرون بتحسن ، فإن الالتهاب سيستمر وقد يتسبب في مزيد من الضرر لأمعائهم. إذا لم نتحكم في الالتهاب ، فقد يؤدي ذلك إلى مضاعفات مثل التلف البنيوي للأمعاء. بسبب الالتهاب المستمر ، يمكن أن يصاب المرضى بآفات سرطانية يمكن أن تؤدي إلى الإصابة بالسرطان في القناة الهضمية. قد يحتاج المرضى لعملية جراحية إذا كان هناك قيود أو انسداد. من الضروري السيطرة على الالتهاب. لذا فإن إحدى أهم وظائفنا هي تثقيف المرضى ، وتخفيف مخاوفهم ، وإعطائهم المعلومات الصحيحة ، والتأكد من معالجة مخاوفهم ، ومن ثم مساعدتهم أيضًا من خلال الإمساك بأيديهم خلال الرحلة. ولكننا لا يمكن أن تفعل ذلك وحدها.

يحتاج علاج مرض كرون إلى نهج متعدد التخصصات

كطبيب ، أنا من يقوم بالتشخيص ، ويقدم التقييم ، ويضع خطط العلاج للمرضى. لكني بحاجة إلى فريق رعاية صحية حولي لدعمهم. يشمل الفريق الجيد طاقم التمريض والدعم الذين يمكنهم مساعدة المرضى على اجتياز هذه الرحلة. ستحتاج على الأرجح إلى موظفين (مثل منسق بيولوجي أو صيدلي) لمساعدتهم في الحصول على الموافقة على أدويتهم في الوقت المناسب. قد تحتاج إلى اختصاصي تغذية حتى يتمكنوا من الحصول على مشورة غذائية جيدة.

قد تحتاج أيضًا إلى معالج صحة عقلية أو مستشار لمساعدتهم على تخفيف قلقهم والتعامل معه. كثيرًا ما يرتبط التوتر أو الاكتئاب بمرضى داء كرون. لا يمكن أن يتمتع العديد من المرضى بنوعية حياة جيدة عندما يتعلق الأمر بكونهم اجتماعيين. إنهم لا يعرفون أبدًا متى ستشتعل أعراضهم. إنها مثل ركوب الأفعوانية لبعضهم. يمكن أن يؤثر ذلك على علاقاتهم ، ويمنعهم من إكمال تعليمهم ، أو يسبب مشاكل في الأداء الوظيفي. يصيبهم هذا المرض بعدة طرق إلى جانب الانزعاج الجسدي.

وبعد ذلك تحتاج إلى موظفين آخرين مثل الجراحين وجراحي القولون والمستقيم الخبراء وأخصائيي الأشعة وأخصائيي علم الأمراض وموظفي التنظير الداخلي – يجب أن يكونوا جميعًا جزءًا من هذا الفريق متعدد التخصصات.

محاربة معارك التأمين

في الولايات المتحدة ، لا يضطر مرضى داء كرون فقط للتعامل مع حالتهم الطبية وكل ما يترتب عليها ، ولكن غالبًا ما يتعين عليهم أيضًا محاربة شركات التأمين للحصول على الفحوصات والعلاجات اللازمة. وهذا لا يزيد من إحباطهم فحسب ، بل يزيد إحباطنا أيضًا. نعلم أن لدينا أدوية يمكن أن تساعد المرضى ، لكنها ليست رخيصة ، وغالبًا ما يتعين على مرضانا القفز من خلال الأطواق للحصول على إذن لاستخدامها.

غالبًا ما يتم رفض الطلبات الأولية للعلاج ، ويجب أن نتوصل إلى خطة B أو خطة C ، والتي قد تكون دون المستوى الأمثل لأننا نعلم أن خيارنا الأصلي أفضل. لكن المرضى لا يمكنهم الوصول إليها بسبب رفض التأمين أو مشاكل التكلفة. حتى لو حصلنا على الدواء الأصلي المعتمد ، فإن التأخير نفسه قد يكون ضارًا.

مساعدة المرضى على التحدث مع طبيبهم

المرضى المتعلمين يساعدون أنفسهم. ليس هناك شك في ذلك ، لذلك من الضروري أن يطرح المرضى أسئلة عند بدء علاج جديد لمرض كرون. يجب ألا يسألوا فقط عن أهداف العلاج والفوائد التي سيحققونها من تناول الدواء ، ولكن أيضًا عن مخاطر تناوله. لكن يجب عليهم أيضًا أن يضعوا في اعتبارهم المخاطر التي سيتعرضون لها من خلال عدم تناول هذا الدواء. تسمح هذه المناقشة للمرضى وأطبائهم بالتوصل إلى عملية صنع قرار جيدة جدًا ومشتركة – كفريق واحد.