البيولوجيا لـ RA: التواصل مع الآخرين

عندما تكون مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA) وتتناول علاجًا بيولوجيًا، فإن أفضل مصدر لنصائح الحياة اليومية ونصائح التأقلم والراحة هو الأشخاص الذين يعيشون في نفس القارب.

يقول الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي إنهم يرغبون في التواصل مع المرضى الآخرين في مجموعات الدعم عبر الإنترنت لمشاركة الحديث الصريح عن الحياة اليومية مع مرضهم، بما في ذلك كيفية إدارة أدويتهم. لكن البعض يشير إلى أنه من المهم عدم استخدام هذه المجموعات كمصدر للمعلومات الطبية.

تقول إيمي بارون، التي تأخذ بيولوجيًا لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي وتعيش في سينسيناتي: “إن التواصل مع مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي الآخرين يمكن أن يمنحك دعمًا عاطفيًا وشعورًا بالتمكين أيضًا. إنه يولد شعورًا بالصداقة الحميمة بيننا جميعًا”.

يتواصل بارون مع الآخرين المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي من خلال مجموعة المتطوعين المدافعين عن التهاب المفاصل التابعة للكلية الأمريكية لأمراض الروماتيزم. في محادثات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة، غالبًا ما تجيب على أسئلة الأشخاص الجدد في الحياة مع التهاب المفاصل الروماتويدي ويأخذون اختبارًا بيولوجيًا.

تقول بارون، وهي ممرضة مسجلة: “كانت إحدى الأمهات الشابات تواجه مشاكل في إخراج طفلها من مقعد السيارة، لذلك تمكنت من تقديم بعض الاقتراحات. ويقول آخرون إنهم يجدون صعوبة في تنظيف الحمام الخاص بهم.

“يتحدث بعض الناس عن خوفهم من الذهاب إلى العلاج البيولوجي لأنهم قلقون بشأن الآثار الجانبية. أقول لهم أنه إذا لم تذهب إلى العلاج البيولوجي، فإن الضرر الذي يلحق بمفاصلك من التهاب المفاصل الروماتويدي قد يكون أسوأ.”

وتقول إن حقيقة إصابتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي تساعدهم على الارتباط. وتقول: “إن مجرد معرفة أنك مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي أيضًا يساعدهم على الشعور بثقة أكبر حيال ذلك”.

قد يرى الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي طبيب الروماتيزم كل بضعة أشهر فقط. قد يلجأون إلى أقرانهم للحديث عن تجاربهم لأنهم “يحصلون حقًا على حقائق” الحياة اليومية مع التهاب المفاصل الروماتويدي، كما تقول شيريل كرو، المعالجة المهنية في سياتل. قامت بإنشاء مجموعة للمرضى عبر الإنترنت تسمى Rheum to THRIVE، والتي تجتمع أسبوعيًا.

يقول كرو، الذي يعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي: “إن موضوع البيولوجيا يظهر بشكل متكرر إلى حد ما كجزء من محادثة أكبر حول المخاطر مقابل فوائد القرارات الطبية المختلفة وخيارات العلاج”.

وتشير إلى أنه في حين أنه يساعد على التواصل مع أقرانك للحصول على الدعم الاجتماعي، يجب عليك اللجوء إلى طبيبك لمناقشة تفاصيل حول علاج التهاب المفاصل الروماتويدي الخاص بك.

تقول: “أعتقد حقًا أن معظم الناس يقصدون حسن النية. ولكن على مدى العقدين الأخيرين من العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي وكوني جزءًا من العديد من مجموعات وسائل التواصل الاجتماعي، رأيت قدرًا مثيرًا للقلق من المعلومات الخاطئة أو الترويج للخوف غير الضروري – على وجه التحديد. عندما يتعلق الأمر بالأدوية، والبيولوجية على وجه التحديد، جنبا إلى جنب مع الميثوتريكسيت.

“إن البحث عن الدعم والتحقق، بدلاً من المعلومات الطبية، هو الاستخدام الأنسب والمفيد لمجموعات وسائل التواصل الاجتماعي لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي.”

ستايسي كورتني، التي تم تشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2003، تقوم بتسهيل برنامج Live YES التابع لمؤسسة التهاب المفاصل! ربط المجموعة لجورجيا. وهي تتحدث إلى الأشخاص عبر الإنترنت في محادثات خاصة على وسائل التواصل الاجتماعي في يوم السبت الثاني من كل شهر، وغالبًا ما يكون ذلك حول البيولوجيا. تعيش في أتلانتا وتأخذ مادة بيولوجية عن طريق التسريب.

يقول كورتناي: “عندما تصاب بمرض مثل التهاب المفاصل الروماتويدي لأول مرة، يكون الأمر مخيفًا للغاية. ثم تحصل على وصفة طبية لأول دواء بيولوجي لك، وتذهب على الفور إلى Google للبحث عن كل شيء يتعلق بالدواء. وهذا أمر مخيف جدًا أيضًا، لأن البيولوجيا تقلل من نظام المناعة لديك.

عندما قال بعض أعضاء مجموعتها إنهم يخشون أن تسبب مادة بيولوجية سرطان الغدد الليمفاوية أو أنواع أخرى من السرطان، تحدثت هي وآخرون عن بحث يظهر أن استخدام مادة بيولوجية لتقليل الالتهاب يمكن أن يقلل من خطر الإصابة بسرطان الغدد الليمفاوية.

تتضمن الأسئلة الأكثر شيوعًا التي تسمعها كورتني في مجموعتها ما يلي:

• كم من الوقت يستغرق العلاج البيولوجي لتخفيف أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي
• آثار جانبية
• كيفية التغلب على المخاوف بشأن الحقن الذاتي
• كيفية إدارة الحقن

شاركت مع أعضاء مجموعتها أنها اختارت أن تأخذ أدويتها البيولوجية عن طريق التسريب لأنها كانت قلقة من حدوث رد فعل تجاه الدواء دون حضور الطاقم الطبي. وتناقش تفاصيل علاجها.

“الحقن يستغرق وقتا. أخبرهم أنه عندما أذهب إلى معمل التسريب، أكون هناك لساعات للحصول على العلاج، ثم يتم إصابتي بالمرض لساعات بعد ذلك. يقول كورتناي: “حتى على المستوى البيولوجي، ما زلت أعاني من إرهاق التهاب المفاصل الروماتويدي”.

وتقول لأولئك الجدد في مجال الحقن: “أخذ قيلولة والتخطيط مسبقًا لأيام التسريب، حتى تتمكن من الاعتناء بنفسك”. “نحن نتحدث عن حقيقة أنه مع التهاب المفاصل الروماتويدي، لا بأس أن نقول لا في بعض الأحيان.”

تم تشخيص إصابة ريك فيليبس بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2000. وقد تناول خمسة أدوية بيولوجية مختلفة منذ ذلك الحين لمحاولة السيطرة على مرضه واستخدم دواءه الحالي منذ عام 2014. وهو يقود مجموعة اتصال عبر الإنترنت لمؤسسة التهاب المفاصل من منزله في كارمل، إنديانا، ويقول إنه غالبًا ما يزيل الخرافات المتعلقة بالبيولوجيا.

“يأتي بعض الأشخاص إلى محادثاتنا ويقولون: “يريد طبيبي أن أبدأ بتناول دواء بيولوجي، وأنا لا أريد أن أتناوله.” إنهم قلقون بشأن الاسم “البيولوجي”. ويقول: “إنهم يربطون هذا بشيء مخيف أو سيء” وقد لا يفهمون الفوائد.

“لقد حاربت إحدى الأشخاص في تناول أحد الأدوية البيولوجية لسنوات لأنها لم تقابل أي شخص آخر يستخدمها. أخبرتها أن تناول الدواء البيولوجي أعاد لي حياتي. سألتني: ألا تخافين من الآثار الجانبية؟ أخبرتها أنني أشعر بالقلق، لكنني وضعت تلك المخاوف جانباً، وخضت تجربة رائعة”.

يعيش بعض أعضاء مجموعته في المناطق الريفية على بعد مئات الأميال من أي شخص آخر مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي. يقول فيليبس إن وسائل التواصل الاجتماعي توفر الاتصال والدعم الذي لا يمكن العثور عليه بطريقة أخرى.

الأشخاص الذين يتناولون المواد البيولوجية لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي يتواصلون أيضًا للحديث عن إدارة تكاليف المواد البيولوجية. عندما قالت إحدى النساء في مجموعة فيليبس إنها تكافح من أجل تحمل تكاليف دفع ثمن الدواء، تحدث معها الأعضاء حول برامج الخصم التي تقدمها شركات تصنيع الأدوية.

ويقول: “نحن لا نعتبر أنفسنا خبراء في التأمين، ولكننا خبراء في بطاقات الدفع المشترك”.

تتحدث بارون مع أعضاء مجموعتها حول المناصرة. تخبرهم بكيفية الاتصال بالمشرعين لتثقيفهم حول التهاب المفاصل الروماتويدي ومناقشة مشاريع القوانين التي تهدف إلى توسيع التغطية التأمينية للمواد البيولوجية.

وتقول إن كونك مناصرًا يمكن أن يساعدك على الشعور بمزيد من التحكم في حياتك مع التهاب المفاصل الروماتويدي.

“الدعوة تبني احترامك لذاتك وتقديرك لذاتك. يقول بارون: “يمكن أن يقودك ذلك إلى اكتساب الثقة بالنفس”. “لقد قمت بتكوين صداقات جديدة في جميع أنحاء البلاد، من كاليفورنيا إلى فلوريدا، كل ذلك بفضل مجموعات الدفاع عن RA. قررت أن أجعل من التهاب المفاصل قوتي وليس نقطة ضعفي”.