ايغا إعتلال الكلى والدعم الاجتماعي

من الصعب التنبؤ باعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA). ولكن هناك شيء واحد يعرفه الخبراء. يميل الأشخاص الذين يتمتعون بأنظمة دعم عاطفي واجتماعي قوية إلى تحقيق نتائج أفضل على المدى الطويل. ومن الأفضل أن تعيش حياتك على أكمل وجه بغض النظر عن مدى تأثير مرض الكلى عليك.

تقول سوزان روبمان، الحاصلة على درجة الدكتوراه، وعالمة النفس الطبي في جامعة ييل للطب: “سواء كان الأمر يتعلق بالتزلج أو الحياكة أو الذهاب إلى مباريات كرة القدم كمجموعة، فمن المهم الحفاظ على أكبر قدر ممكن من حياتك العادية”. “وهذا ما يسمح لنا أن نشعر بأننا أشخاص كاملون ولسنا أشخاصًا مصابين بمرض.”

أبقِ طبيبك على اطلاع دائم بالتحديات اليومية. أخبرهم إذا كنت تشعر بأن الاكتئاب أو القلق يمنعك من التواصل مع العالم الخارجي. إلى جانب مساعدتك من فريقك الطبي، يمكنك اتخاذ خطوات للبقاء على اتصال.

تعرف على أشخاص من خلال دعم الأقران لعلاج اعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA).

يتم تشخيص إصابة معظم الأشخاص باعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA) في العشرينات والثلاثينات من عمرهم. وقد تحتاج إلى التفكير في الأشياء بشكل مختلف قليلاً عن الأشخاص الآخرين في عمرك. ولكن حتى لو كنت أكبر سنًا، فإن الحياة مع مرض الكلى المزمن يمكن أن تميزك عن أصدقائك وعائلتك.

يقول روبمان: “قد يكون الأمر معزولًا إذا كنت تعاني من أعراض أو قيود لا يفهمها الناس”.

على سبيل المثال، قد تتبع نظامًا غذائيًا منخفض الصوديوم، أو تضطر إلى الحد من تناول السوائل، أو تحتاج إلى غسيل الكلى على المدى الطويل. قد تقلق بشأن حاجتك إلى عملية زرع كلية في يوم من الأيام، أو ربما أجريت لك واحدة بالفعل.

قد تشعر براحة أكبر عندما تتحدث إلى أشخاص يواجهون مشكلات صحية مماثلة. وهذا ما يسمى دعم الأقران، وتظهر الدراسات أنه يمكن أن يفيد الأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع الحالات الصحية.

هناك أكثر من طريقة للعثور على الأشخاص الذين يشاركونك حالتك أو حالة مشابهة. مكان واحد للبدء هو مكتب طبيبك. اسأل ما إذا كان بإمكانك التحدث إلى أحد مثقفي المرضى أو المدافعين عن المرضى.

تقدم عيادة روبمان اجتماعات مع “السفراء”. هؤلاء هم الأشخاص الآخرون الذين لديهم معرفة مباشرة بالحياة مع مرض الكلى المزمن، بما في ذلك أولئك الذين يخضعون لغسيل الكلى أو الذين خضعوا لعملية زرع الكلى.

يقول روبمان: “إن الأشخاص الذين عاشوا تلك التجربة يتمتعون بمصداقية هائلة”. “حتى في بعض الأحيان أكثر من المحترفين ذوي النوايا الحسنة.”

إميلي دوغان، دكتوراه، هي عالمة نفس عصبية وأستاذة مساعدة في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز. يقترح دوغان مقابلة الأشخاص الذين يعيشون في منطقتك. يمكنهم إعطائك نصائح حول كيف تبدو الحياة مع مرض الكلى المزمن وما هي الموارد المتاحة في مجتمعك. وتقول: “إنها ثروة من المعرفة قد لا يمتلكها حتى أطباؤك أو ممرضوك”.

للعثور على هؤلاء الأشخاص، ابحث عبر الإنترنت عن “مجموعات دعم الكلى القريبة مني”. قد تتفاجأ بالاختيارات التي تظهر. يمكنك أيضًا البحث عن مجموعات الدعم الشخصية أو الافتراضية من خلال ما يلي:

• مؤسسة ايغا إعتلال الكلى
• مؤسسة الكلى الوطنية
• الجمعية الأمريكية لمرضى الكلى
• مجموعات الفيسبوك أو مواقع التواصل الاجتماعي الأخرى

تقدم مؤسسة الكلى الوطنية برنامجًا توجيهيًا يسمى NKF Peers. يمكنك الدردشة عبر الهاتف مع شخص مصاب بمرض الكلى أو أن تصبح مرشدًا بنفسك. قم بزيارة الموقع الإلكتروني لمؤسسة الكلى الوطنية لمزيد من المعلومات.

ابقَ منخرطًا بطرق أخرى

لا يمكن للجميع التواصل الاجتماعي بنفس الطريقة. وهذا جيد. هناك طرق عديدة لقضاء الوقت مع الناس. قد يشمل ذلك:

تحضير وجبات الطعام معًا. دع زوجتك أو شريكك أو أفراد الأسرة الآخرين يعرفون احتياجاتك الغذائية. والأفضل من ذلك، أن تجعلهم يأكلون معك. يقول دوغان: “إذا اتبعت خطة تغذية محددة، فمن المفيد أن يشارك الجميع فيها ولا تضطر إلى القيام بالأشياء الخاصة بك”.

ممارسة الرياضة مع أشخاص آخرين. قد يكون من الأسهل أن تظل نشيطًا عندما يكون لديك شخص للقيام بذلك معه. وهذا أمر جيد لأن الحركة البدنية جزء أساسي من علاج أمراض الكلى. فائدة عظيمة أخرى: تظهر الدراسات أن عقلك وحالتك المزاجية تحصلان على دفعة عندما تمارس الرياضة اجتماعيًا.

متطوع. يميل الأشخاص الذين يقومون بأشياء من أجل الآخرين إلى التمتع بصحة جسدية وعقلية أفضل. وجدت الأبحاث أيضًا أن العمل التطوعي قد يخفف من الاكتئاب، ويعزز احترامك لذاتك، ويمنحك نظرة أفضل للحياة. يبدو أنك تحصل على أقصى استفادة بعد أن تطوعت لفترة طويلة.

دع الآخرين يعرفون عن خطة علاج اعتلال الكلية بالغلوبيولين المناعي (IgA).

من الطبيعي أن ترغب في الاعتناء بنفسك. قد ترغب أيضًا في عزل أحبائك عن مرضك. لكن اعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA) هو حالة ستعاني منها لفترة طويلة. ومن المهم أن تكون على استعداد لطلب المساعدة على طول الطريق.

من المحتمل أن أصدقائك وعائلتك مستعدون وراغبون في المشاركة.

يقول دوغان: “عندما يحب الناس بعضهم البعض حقًا، فإن أحد أكبر الأشياء التي يحصلون عليها من السعادة هو القدرة على دعم شخص يهتمون به في وقت حاجتهم”. “لست بحاجة إلى تحمل هذه المسؤولية بعيدًا عن شخص ما.”

ترتفع صحتك العاطفية وتنخفض احتمالات إصابتك بالاكتئاب والقلق عندما يكون لديك أشخاص يهتمون بك في حياتك. لكن الدعم الاجتماعي جيد من الناحية العملية. على سبيل المثال، قد تحتاج إلى مساعدة في تناول أدويتك، أو الحصول على توصيلة لغسيل الكلى، أو تذكر جميع المعلومات المعقدة التي يخبرك بها طبيبك.

وفي وقت لاحق، يمكن لمقدمي الرعاية والدعم الاجتماعي أن يصبحوا أكثر أهمية. يقول روبمان: “لأن هذا جزء حيوي من عملية الزرع”.

اعتني بصحتك العقلية

أخبر طبيبك إذا كنت مرهقًا أو تجد صعوبة في التواجد حول الآخرين. يمكنهم إحالتك إلى أخصائي الصحة العقلية الذي يعمل مع الأشخاص المصابين بأمراض مدى الحياة.

يمكن أن يساعدك المعالج على تعلم كيفية إدارة مخاوفك ومخاوفك بشأن المرض. سيساعدونك أيضًا في إلقاء نظرة فاحصة على كيفية تأثير مرضك على الأشياء المهمة في حياتك.

يقول دوغان: “بالنسبة لكثير من الناس، هذه هي علاقاتهم”. “إنها عائلاتهم وأصدقائهم وزملائهم في العمل، تلك القدرة على المشاركة في العالم والحصول على تلك التفاعلات الهادفة.”