كوِّن فريق رعاية تثق به
سواء كنت ترغب في استكشاف كل علاج تحت أشعة الشمس أو إدارة البهاق كما هو ، فمن المهم تكوين فريق رعاية تثق به. يشارك ستة أشخاص يعانون من هذه الحالة النصائح حول كيفية العثور على متخصصين طبيين يضعون T في العمل الجماعي حتى تتمكنا من إدارة البهاق معًا.
ابحث عن أطباء الجلدية المتخصصين في علاج البهاق.
يرى معظم أطباء الأمراض الجلدية فقط بضعة مرضى مصابين بالبهاق كل عام. يركز الكثير على الإجراءات الجمالية ، وليس البحث. نتيجة لذلك ، فهم غير محدثين بأحدث الدراسات حول علاجات البهاق. لا أستطيع أن أخبرك بعدد أطباء الجلد الذين رأيتهم على مر السنين والذين أخبروني أنه لا يوجد شيء يمكنهم فعله لعلاج البهاق. عدت إلى المنزل وأنا أشعر بأنني أسوأ حالًا وبقليل من المال في جيبي. يوجد الآن العديد من المنظمات المتخصصة في الدفاع عن البهاق والبحث ، مثل الجمعية العالمية للبهاق أو VITFriends. يمكنك الانتقال إلى مواقع الويب الخاصة بهم ومعرفة الأطباء الموجودين في مجلسهم التنفيذي أو التواصل مع دعاة آخرين للمرضى لمعرفة من يوصون به. وسوف تحدث فرقا كبيرا. قد يكون هذا المنتجع الصحي الطبي رائعًا لأقدام الغراب ، لكنهم لن يعرفوا أي شيء عن كيفية علاج البهاق.
جاكي ماكدونالد ، 59 عامًا ، مدافع عن مرض البهاق في خليج مورو ، كاليفورنيا ، ومؤسس Vitiligo Vanquish
ابحث عن الأطباء الذين يركزون عليك.
لا ينبغي لطبيبك أن يتجاهل البهاق فقط ، ولا يجب أن يضغط عليك العلاج أيضًا. لقد قررت عدم متابعة أي علاجات أخرى للبهاق حتى يجد الأطباء علاجًا نهائيًا. طبيب الأمراض الجلدية الخاص بي على ما يرام مع ذلك. على مدى السنوات العديدة القادمة ، مع توفر المزيد من العلاجات للبهاق ، فأنت بحاجة إلى طبيب يأخذ الوقت الكافي لتصفح إيجابيات وسلبيات كل منهم معك.
ستيلا بافليديس ، 77 عامًا ، مؤسسة ورئيسة مؤسسة أبحاث البهاق الأمريكية
لا تدع المحترفين يرفضون مشاعرك.
غالبًا ما يعاني الأشخاص المصابون بالبهاق من الاكتئاب وتدني احترام الذات بسبب الحالة. هذه مشاعر صالحة للشعور بها. يجب أن يتفهم فريقك الطبي ويقدم لك الدعم. عندما تم تشخيص إصابتي بالبهاق لأول مرة ، ذهبت لرؤية معالج. عندما حاولت أن أصف ما يعنيه التعايش مع البهاق – على سبيل المثال ، مدى وعيي بنفسي كنت أرتدي شورتًا أو بدلة سباحة – قالت ، “لماذا؟ الأشخاص الذين يعانون من زيادة الوزن يفعلون ذلك طوال الوقت “. إذا كانت قد اهتمت بالبحث عن البهاق على الإطلاق ، لكانت قد رأت أنه مختلف كثيرًا. تحتاج إلى العثور على مهنيين صحيين يفهمون الخسائر النفسية للإصابة بالبهاق ويمكنهم تقديم تقنيات لإدارتها.
ليا أنطونيو ، 42 عامًا ، محامية للبهاق في شرق برونزويك ، نيوجيرسي
ضع في اعتبارك تجربة سريرية.
هناك بعض العلاجات المثيرة للغاية للبهاق في طور الإعداد. نظرًا لأنها غير متاحة لعامة الناس ، فإن الطريقة الوحيدة للوصول إليها هي من خلال تجربة سريرية. اخترت عمدا أخصائي البهاق في مركز طبي كبير ، مستشفى Mount Sinai في مدينة نيويورك ، لأنني علمت أنهم كانوا على رأس البحث الحالي. تمكنت من الخوض في دراسة عن ruxolitinib (Opzelura) ، وهو نوع جديد من الأدوية الموضعية لعلاج البهاق المعروف باسم مثبط JAK. في غضون شهرين ، بدأت بشرتي في إعادة التصبغ ، مما يعني أن الدواء كان يعمل. كان من المثير حقًا الوصول إلى هذا قبل أن تتم الموافقة على الكريم الموضعي من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) وإتاحته للجمهور العادي.
كيم بارجيل ، 43 عاما ، محامية للبهاق في ألينديل ، نيوجيرسي
قم بإلقاء نظرة على طبيب الرعاية الأولية الخاص بك أيضًا.
يرى الكثير من الأشخاص المصابين بالبهاق طبيب أمراض جلدية ، لكنهم لا يتحدثون إلى مقدم الرعاية الأولية عن حالتهم. لكن اضطرابات المناعة الذاتية الأخرى ، مثل مرض الغدة الدرقية ، مرتبطة به. يقوم طبيب الرعاية الأولية الخاص بي بعمل لوحة دم كاملة في الفحص البدني السنوي الخاص بي. يقومون بفحصي بحثًا عن حالات المناعة الذاتية الأخرى ونقص المغذيات ، مثل انخفاض مستويات فيتامين (د) ، وهو أمر شائع في البهاق. نظرًا لأنني أعالج مثبط JAK الآن لعلاج البهاق ، فقد يؤثر ذلك على جهاز المناعة لدي أيضًا. يقوم طبيب الرعاية الأولية الخاص بي بفحص عدد خلايا الدم للتأكد من أنني ما زلت ضمن المستويات الطبيعية للحفاظ على صحة جهاز المناعة.
كيم بارجيل
ابحث عن الأعلام الحمراء.
في حين أن هناك العديد من أطباء الأمراض الجلدية ذوي السمعة الطيبة الذين يعالجون البهاق ، إلا أن هناك الكثير ممن يريدون فقط أخذ أموالك. عندما تم تشخيص ابنتي ، البالغة من العمر 32 عامًا ، كطفلة ، أخذتها إلى العديد من المتخصصين على مر السنين الذين ادعوا أنهم يستطيعون مساعدتنا. كنا ندفع عدة مئات من الدولارات مقدمًا للزيارة ، فقط للدخول وإخبارنا أنه لا يوجد شيء يمكن للطبيب فعله لعلاج البهاق في أبريل. إذا اتصلت بطبيب الأمراض الجلدية وقالوا إنهم لا يأخذون تأمينًا ، فغالبًا ما يكون ذلك بمثابة علامة حمراء.
لوري ميتشل ، مدافعة عن البهاق في ريدوندو بيتش ، كاليفورنيا ، ومؤلفة مختلفة مثلي تمامًا
احذر من زيت الثعبان.
إذا كنت تستخدم Google البهاق ، فهناك الكثير من الأشياء المشكوك فيها عبر الإنترنت. من واجبك دائمًا ، أنت المريض ، أن تبذل العناية الواجبة قبل أن تجرب شيئًا قرأته على الإنترنت. البهاق مرض التهابي ، لذا من المنطقي اتباع أسلوب حياة صحي: أتوقف عن تناول الأطعمة المصنعة ، وأمارس اليقظة لتخفيف التوتر ، ومارس التمارين الرياضية بانتظام. لكن أي شيء يتجاوز ذلك ، أديره طبيبي.
شارون بيستيلي ، 52 عامًا ، مدافع عن البهاق في فيرفيلد ، كونيكتيكت
